Jessica erkrankt während der Schwangerschaft an Lymphdrüsenkrebs.
Kurz vor der Geburt wird ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert. Trotz der Erkrankung kann Jessica ihr Kind normal und gesund zur Welt bringen. Direkt nach der Geburt beginnt sie eine lebensrettende Chemo-Therapie. Während der Krebstherapie gelingt es ihr, mit Hilfe ihres Mannes ihren Alltag so gut es geht aufrecht zu erhalten und gemeinsam mit ihm die beiden Kinder zu versorgen. Die Chemotherapie und die anschließende Reha-Behandlung verlaufen erfolgreich. Jessica gelingt nach der Rehabilitation die Rückkehr ins Berufsleben. Sie arbeitet wieder als Ärztin trotz einer Schwerbehinderung, die sie durch die Krebserkrankung und die Krebstherapie zurückbehalten hat.
Die Diagnose Krebs/Schwangerschaft und Krebs
Im November stellte ich fest, dass ich erneut schwanger war. Bis zur 16. Schwangerschaftswoche hatte ich mit starker morgendlicher Übelkeit zu kämpfen, deutlich ausgeprägter als in der Schwangerschaft mit meiner Tochter Selma zwei Jahre zuvor. Als das schließlich ausgestanden war, erwischte mich ein Atemwegsinfekt mit starkem Husten. Im Rahmen eines Hustenanfalls erlitt ich plötzlich einen starken Schmerz im linken Brustkorb, ich konnte schmerzbedingt nicht mehr durchatmen. Ich vermutete, mich durch den starken Husten muskulär verspannt zu haben und suchte meinen Physiotherapeuten auf. Mit einer sehr wohltuenden Massage konnte der Schmerz im Brustkorb zwar nicht gelindert werden, aber dafür entdeckte der Behandler einen sehr dicken Lymphknoten oberhalb des linken Schlüsselbeines.
Am nächsten Tag hatte ich Fieber entwickelt und eine Nasennebenhöhlenentzündung – meine Erklärung für den geschwollenen Lymphknoten.
Die nächsten Wochen setzten sich mit ständig kommenden und gehenden Infekten fort. Ich fühlte mich sehr angeschlagen und reduziert leistungsfähig, war nach meinem Arbeitstag in der Klinik und der Versorgung meiner Tochter zu Hause abends zeitig bettreif.
Und ich stellt eher erfreut fest, dass sich meine Gewichtszunahme sehr in Grenzen hielt: bis dahin knapp drei Kilogramm.
In einer Feinultraschalluntersuchung fiel in der Messung des Bauch-/Brustdurchmessers auf, dass das Kind verhältnismäßig klein war. So wie bei einer rauchenden Mutter (die ich nicht war). Da alle anderen Messwerte aber im Normbereich lagen, kein Grund zur Sorge.
Bei einer Routine-Schwangerenvorsorge zeigten sich dann ein bereits teilweise eröffneter Muttermund als Folge von mir nicht verspürter muttermundwirksamer Wehen – Zeit für Couchsitting. Als nach zwei Wochen immer noch keine Stabilisierung der Muttermundverhältnisse eingetreten war, entschied meine ambulante Gynäkologin, mich in die Klinik mit V. a. eine Plazentainsuffizienz einzuweisen, um eine eventuelle Frühgeburt zu verhindern und zu erreichen, dass das Kind noch ein bisschen Zeit zum Wachsen hat.
Im Aufnahmegespräch mit der dortigen Ärztin fragte ich, ob die Plazentainsuffizienz Folge einer Infektion zum Beispiel mit Cytomegalie oder dem Ebstein-Barr-Virus sein könnte. Sie fragte, wie ich darauf käme – da wies ich auf eine meine inzwischen sehr beträchtliche Lymphknotenschwellung am Hals hin.
Am nächsten Tag wurde ich HNO-ärztlich vorgestellt und man entschied, einen Lymphknoten zur weiteren Diagnostik bereits am folgenden Werktag zu entnehmen. Dies passierte dann am Dienstag nach Pfingsten. Zwei Tage später wurde die Drainage entfernt und ich sollte eigentlich aus der Klinik nach Hause entlassen werden, da wir das Medikament zur Entwicklung einer Lungenreife beim ungeborenen Kind gespritzt hatten und eine drohende Frühgeburt nunmehr kein großes Drama wäre. Im Abschlussgespräch fragte mich die gynäkologische Ärztin, was die HNO-Kollegen gesagt hätten: „Der Befund aus der Pathologie liegt noch nicht vor“, hatte man mir mitgeteilt. Darauf schaute mich die Oberärztin an und sagte: „Frau Schloth, ich habe den Befund, der Pathologe hat mich angerufen: Es ist ein Hodgkin-Lymphom“.
Informationen zum Hodgkin-Lymphom
Das Hodgkin-Lymphom (Lymphogranulomatose) ist ein Lymphdrüsenkrebs, welcher primär Lymphknoten befällt aber auch nicht lymphatisches Gewebe betreffen kann. Jährlich erkranken zwei bis vier pro 100.000 Personen, am häufigsten im Alter des dritten Lebensjahrzehnts. Männer sind häufiger betroffen als Frauen.
Zu bemerken ist die Erkrankung durch nicht-schmerzhaft geschwollene Lymphknoten, am häufigsten in der Halsregion, sowie durch Allgemeinsymptome wie Abgeschlagenheit, Nachtschweiß, Fieber, Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust.
Die Diagnose wird durch eine histopathologische Untersuchung eines entnommenen Lymphknotens gestellt, in welcher sich die typischen Hodgkin- sowie Reed-Sternberg-Zellen nachweisen lassen. Es erfolgen weiterführende Untersuchungen in Form von Ultraschall, Röntgen, Labor und Knochenmarkbiopsie, um eines der vier Stadien zu ermitteln und ein Therapieschema auswählen zu können.
Therapie des Hodgkin-Lymphoms
Je nach Stadium erhalten die Patienten eine Polychemotherapie oder eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie. Die gängigsten Chemotherapieschemata sind dabei BEACOPP-eskaliert sowie ABVD. Das Therapiekonzept ist primär kurativ (also heilend; im Vergleich zu palliativen Konzepten). Das Hodgkin-Lymphom gehört zu den malignen Erkrankungen des Erwachsenen, die stadienunabhängig die höchste Heilungsquote haben.
Jessica Schloth und ihr Krankheitsverlauf
„Aber das Gute ist: der Hodgkin ist gut behandelbar. Und jetzt warten wir nicht mehr ab, sondern lassen das Kind kommen.“
Also leiteten wir am Tag nach der verkündeten Diagnose die Geburt ein. Während die Wehen zunahmen, besprach ein Hämatologe die ersten wichtigen Dinge bezüglich meiner Krebserkrankung mit mir und meinem Mann. Wir sollten uns erstmal Zeit nehmen für die Geburt und unser Kind, das Hodgkin-Lymphom ist in allen Stadien gut behandelbar mit guter Prognose, also kein Grund zur Eile … Auf meine Frage riet er zum Stillen, da die Chemo ja noch nicht in den nächsten Tagen zu erwarten wäre. Anders als bei anderen Krebserkrankungen (z. B. manche Arten von Brustkrebs) kann diese Chemo nicht in der Schwangerschaft erfolgen.
Alles lief glatt und kurz nach Mitternacht am 25.05. erblickte mein Sohn Leopold mit 42 cm Körperlänge und 2.100 Gramm das Licht unserer schönen Welt.
Zwei Tage machten wir es uns gemütlich, dann begannen die Termine zum Staging und die organisatorischen Dinge.
Ich bekam Fieber, nahm täglich Gewicht ab und musste wieder stärker husten. Nach einer Woche durfte ich mit meinem Sohn nach Hause. Eine Woche nach der Geburt musste ich abstillen, weil ich keine Kraft mehr hatte und mich zu schwach fühlte. Inzwischen hatte ich auch Luftnot bekommen.
So verwunderte es nicht, dass am Folgetag das ganze Ausmaß der Tumorerkrankung eines späten Stadiums bekannt wurde mit einem großen mediastinalen Befall inklusive Einengung der Luftröhre sowie Herden in der Lunge. Ich erhielt am gleichen Tag notfallmäßig eine Computertomographie und begann nach Abschluss dieser Staginguntersuchungen mit der Vorphase der Chemotherapie in Form von Dexamethason.
Es folgten fünf richtig gute Tage, denn das Zeug wirkt hervorragend und kaschiert die lästigen Symptome.
Dann kam der erste Chemotherapietag. Sechs Zyklen mit jeweils zwei Therapietagen im Abstand von zehn Tagen waren veranschlagt. Die erste Hälfte ließ sich ganz gut vertragen. Lediglich am zweiten und dritten Tag nach Chemo konnte ich nur liegen und fühlte mich kraftlos, Duschen war ein Tagwerk für mich. An den übrigen Tagen fühlte ich mich aber halbwegs wohl.
Nach der dritten Chemo begannen die Haare auszufallen – ein sehr befremdliches Gefühl, der absolute Kontrollverlust. Als ich nichts mehr übereinander kämmen konnte und mich dabei ertappte, nur noch mit Sonnenhut aus dem Haus zu gehen, entschied ich mich dafür, die restlichen Haare gehen zu lassen und fuhr mit meiner zuvor ausgesuchten Perücke zum Friseur. Angeschaut habe ich mich selbst später zu Hause, nachdem mein Mann mich zuerst mit Glatze gesehen hatte. Sein Gesicht zu sehen, gab mir genug Sicherheit für einen eigenen Blick in den Spiegel. Meine Tochter bemerkte: „Mama sieht ganz anders aus. Mama hat keine Haare mehr.“ Damit war das Thema durch.
Ab der zweiten Chemotherapiehälfte hatte ich deutlich stärker mit den Nebenwirkungen zu kämpfen, im Vergleich zu vielen anderen Patienten aber immer noch moderat. Mehrere Infekte/Lungenentzündungen erzwangen Therapiepausen und stationäre Krankenhausaufenthalte, so dass sich die Gesamtdauer der Chemo verzögerte. Ich bat um eine Portimplantation, da die Chemotherapeutika in den Venen sehr schmerzhaft brannten und ich das Gefühl hatte, das nicht mehr auszuhalten. Die Portimplantation schlug leider fehl, dafür hatte der Plexus brachialis, eine Nervengeflecht, die Punktionsnadel zu spüren gekommen … Letztendlich fanden wir einen gemeinsamen Weg mit meinen behandelnden Ärzten in Form einer Anlage eines zentralen Venenverweilkatheters in der Halsvene an den jeweiligen Therapietagen und Entfernung am Ende des Tages. Damit kam ich gut zurecht.
Im weiteren Verlauf lagerte ich Wasser in der Lunge ein und bekam entsprechend schlechter Luft. Mit entwässernden Medikamenten ließ sich das aber gut behandeln.
Die Blutzellen bildeten sich im Verlauf deutlich schlechter nach, so dass ich nach der drittletzten Chemogabe eine Bluttransfusion benötigte. Das ist ein bisschen wie Doping: mit Luftnot und total erschöpft in die Klinik und drei Stunden später nach zwei „Konserven“ freudestrahlend in die Kita, um das große Kind abzuholen!
Krebserkrankung mit kleinen Kindern
Nach der Geburt unseres Sohnes begannen für meinen Mann und mich die Überlegungen, wie wir die nächste Zeit mit den zu erwartenden Therapien, Ausfallzeiten zu Hause und eventuell erforderlichen Krankenhausaufenthalten bezüglich unserer Kinder organisieren sollten.
Ursprünglich hatten wir geplant, dass ich ein Jahr Elternzeit nehme und unseren Sohn zu Hause versorge, während unsere Tochter weiterhin die Kita besucht. Nun wurde klar, dass das also nicht funktionieren würde.
Ich bat noch auf der Wöchnerinnenstation um einen Kontakt mit dem Sozialdienst. Die Kollegin informierte mich über das Konzept der Notmütter, die bei Erkrankung eines Elternteils in die Häuslichkeit kommen und bei Kinderbetreuung unterstützen sowie Haushaltstätigkeiten übernehmen.
Nach Antragstellung gewährte meine Krankenkasse die Kostenübernahme für eine Haushaltshilfe für 8 Stunden täglich – in der ganzen Zeit haben uns so 6 verschiedene Notmütter montags bis freitags unterstützt und vor allem Leopold versorgt, als es mir gesundheitlich nicht möglich war oder ich Termine wahrnehmen musste.
Die Kollegin des Sozialdienstes war es auch, die uns geraten hatte, frühzeitig ein soziales Netz aufzubauen, um im Bedarfsfall Freunde, Bekannte etc. zu kontaktieren, die ggf. kurzfristig einspringen können, um zu helfen. Also erstellten wir eine Telefonliste unserer Freunde, Bekannten und Nachbarn, informierten alle über unsere Lage und fragten direkt nach, ob wir sie zwecks Hilfestellung im Bedarfsfall kontaktieren dürften. Alle sagten zu. Diese Liste hing sehr lange Zeit an unserem Kühlschrank.
Trotz allem organisatorischen Aufwands in dieser Zeit waren für die Kinder feste Strukturen wichtig; So etablierten sich einige Rituale, z. B. die allabendliche Exklusivzeit für jedes Kind täglich abwechselnd mit Mama oder Papa. Eine besondere Zeit durfte meine Tochter ca. einmal in der Woche bei unseren Nachbarn erleben, bei denen sie allein spielen konnte und sich die ungeteilte Aufmerksamkeit auf sie richtete.
Trotzdem litt Selma unter der Situation, auch wenn sie das nicht klar formulieren konnte. Sie benahm sich oft widerspenstig, schlechte Träume und Nachtschreckereignisse waren an der Tagesordnung, auch noch, als die Chemotherapie schon hinter uns lag. Es gab Beschwerden durch einzelne Nachbarn und sogar einen Besuch des Jugendamts bei fraglich auffälligem Verhalten. Bis heute bereitet es meiner Tochter Probleme, wenn ich krank bin oder es mir einfach mal nicht so gut geht oder wenn ich für eine Nacht auswärts unterwegs bin – das Vertrauen in das „verlässliche, immerbeständige Mamadasein“ ist noch nicht wieder vollständig aufgebaut.
Unterstützung während der Krebserkrankung und Chemotherapie
Während der Chemotherapiephase nahm ich einige der zahlreichen Unterstützungsangebote wahr, die ich durch die örtliche Krebsberatungsstelle erhielt. So ließ ich mich psychotherapeutisch begleiten und besuchte eine Tagesklinik für Naturheilkunde, nicht zuletzt, um einfach Zeit mit mir selbst zu verbringen, was mir zu Hause nicht gelang.
Durch den Sozialdienst gelangte ich auch in die Familiengruppe der Frauenselbsthilfe nach Krebs, die ich zusammen mit meinem Mann und den Kindern einmal im Monat besuchen konnte. Ich hatte das Gefühl, dass das ein wichtiger Schritt auch für meine Familie ist, denn die Familienmitglieder eines Erkrankten sind meist mit ihren Sorgen und einer gewissen Hilflosigkeit allein.
Krebs und Selbstbestimmung
Wichtig waren auch regelmäßige Telefonate mit Freunden. Mir hat der offene Umgang mit meiner Erkrankung, dass alle immer über alles Bescheid wussten, sehr geholfen. Ich hatte keine Hemmungen, einfach anzurufen, wenn ich das Bedürfnis hatte zu reden. Im Verlauf traf ich mit mir selbst die Abmachung, dass in jedem Gespräch zehn Minuten dem Krebs gehören – und danach sollte etwas anderes Thema sein. Der Krebs brauchte seinen Raum, aber zu viel davon wollte ich ihm auch nicht einräumen. Schließlich gab es noch andere Dinge, über die es sich zu reden lohnt.
Ich versuchte mich auf die Dinge zu konzentrieren, die möglich waren und mich nicht darauf zu fokussieren, was nicht möglich war. Ich war sicherlich nur eingeschränkt in der Lage, meinen neugeborenen Sohn zu versorgen und ich konnte ihn nicht stillen, was mich sehr traurig machte. Aber ich konnte z. B. nachts Zeit mit ihm allein verbringen, ihm die Flasche geben und mit ihm kuscheln – das waren Momente, die nur uns beiden gehörten und die ich uns ganz bewusst erschuf.
„Leben heißt, nicht zu warten bis der Sturm vorüber zieht, sondern zu lernen, im Regen zu tanzen.“ Man kann nicht beeinflussen, ob einen eine Krebserkrankung ereilt, aber man kann bis zu einem gewissen Grad selbst bestimmen, wie man damit umgeht. Es gibt eine Menge Gestaltungsspielraum und den sollte man unbedingt nutzen!
Rehabilitation nach Krebs
Am Ende der Chemotherapie hatte ich ziemlich an körperlicher Kraft eingebüßt. Letztendlich konnte ich maximal 250 Meter am Stück zu Fuß zurücklegen und der Alltag gestaltete sich entsprechend schwierig.
Glücklicherweise rehabilitiert man sich v. a. als junger Mensch schnell und so konnte ich in der Rehabilitation durchstarten und meine körperliche Leistungsfähigkeit soweit bessern, dass ich nach vier Wochen in der Lage war, zu schwimmen und 20 Minuten Aerobictraining durchzuhalten.
Eine Rehabilitation dient der Wiedererlangung der Körperfunktionen, der psychischen Stabilisierung, der Informationsgewinnung bezüglich der Erkrankung und ggf. der Wiedereingliederung ins Berufsleben.
Arbeiten nach einer Krebserkrankung
Während des Mutterschutzes lief mein Arbeitsvertrag aus. Bereits im Laufe der Chemotherapie entschied ich mich dafür, an meine frühere Arbeitsstelle zurückzukehren und nahm im Anschluss der Reha Kontakt zu meinem ehemaligen Chef auf. Ich hatte bereits während der Chemo die Verbingung zu meinen früheren Kollegen gehalten und meine Erkrankung war im Team bekannt. Mein Chef freute sich zu hören, dass ich zurückkehren wollte und bot mir eine angepasste Arbeitsstelle wie von mir gewünscht an: Vollzeitbeschäftigung ohne Nachtarbeit, denn dies war im Rahmen der Rezidivprophylaxe nun für mich nicht mehr empfohlen.
Als mein Sohn ein Jahr alt geworden war, nahm ich also meine frühere Tätigkeit als Assistenzärztin in der kardiologischen Reha wieder auf.
Anfangs musste ich mir meine professionelle Distanz zu den Patienten erst einmal wieder erarbeiten. Ich hatte ca. zwei Wochen lang mit Rollenkonflikten zu tun, die sich letztendlich aber auflösen ließen.
Inzwischen weiß ich meine persönliche Erfahrung für meine Patientenarbeit zu nutzen. Im Rahmen des Arzt-Patienten-Verhältnisses kann es von Vorteil sein, „aus dem Nähkästchen zu plaudern“ und damit zu erreichen, dass sich Patienten tatsächlich verstanden fühlen, weil man ähnliches erlebt. Manchmal ist das von unschätzbarem Wert hinsichtlich der Vertrauensbasis in der Patientenbehandlung.
Meine Arbeitstage gestalten sich nicht anders als früher. Manchmal fühle ich mich schnell erschöpft, was ich allerdings eher der Gesamtbelastung mit zwei kleinen Kindern zuschreibe als der Krebserkrankung.
Langzeitfolgen und Nachsorge
Beeinträchtigt fühle ich mich in jedem Fall durch viele Infekte; insbesondere innerhalb der Wintermonate gab es nur wenige infekttfreie Phasen und gelegentlich führte dies auch zu krankheitsbedingten Arbeitsausfällen.
Alle drei Monate stelle ich mich ambulant zur Tumnornachsorge vor. Dann werden Blut-, Ultraschall- und Röntgenuntersuchungen durchgeführt, um ein eventuelles Tumorrezidiv frühzeitig zu erkennen und sofort behandeln zu können.
Bisher verliefen alle Untersuchungen ohne Auffälligkeiten.
